Min stedfars sidste dage

En god død. Hvordan behandler vi mennesker, der skal dø? Forfatteren Mathilde Walter Clark fortæller om sin stedfars sidste dage på Frederiksberg Hospitals akutafdeling.

Essay af Mathilde Walter Clark.
Information d. 28. december 2012.

Copyright © Information og Mathilde Walter Clark 2012
Brug af papirkopier/prints til undervisningsbrug på uddannelsesinstitutioner eller i erhvervsmæssig sammenhæng er kun tilladt efter aftale med Copydan Tekst & Node og inden for aftalens rammer.

Søndag d. 1. april. Frokost i Hansens Familiehave med min mor og min stedfar. Vi fejrer, at min stedfar fylder 63. Han spiser en hel hakkebøf med løg og bliver bagefter overtalt til et stykke med gammel ost. Efter maden rejser han sig, så vi kan beundre hans nye bukser.

Min stedfar har kræft. Forløbet smelter for os sammen med 9/11. Mens tårnene ramlede i 2001, fik vi beskeden: Kræft i endetarmen. I fire uger svævede han mellem liv og død på intensiv afdeling. Da han blev bragt ud af koma, troede han, at han havde været ombord på et skib. Han overlevede, men musklerne var svundet ind. Den stod på fuld genoptræning. Finmotorikken var det sidste, der kom tilbage. Selv nu, elleve år efter sidder han lige så diskret og træner, mens man taler med ham. Åbne hånden, knytte hånden, åbne hånden, knytte hånden. Altid igang.

Men det værste var alligevel stomien. Stomien kunne min stedfar ikke gøre noget ved. Den var et slag mod hans værdighed.

Siden kom kræften tilbage, først i lungerne, senere i et ribben, og for to år siden: i hjernen. Tumoren blev opereret væk, men den seneste scanning har vist en ny prik. Vi fik besked på at vente og se, hvordan den udviklede sig. Om en uge skal han igen scannes. Derpå vente på svar. Altid gå og vente.

Uden min mor ville min stedfar være død for længe siden. Hun giver ham noget at leve for, men jeg tænker især på det praktiske. I de perioder hvor min stedfar er indlagt, hænger min mor over sygeplejerskerne. De er som andre mennesker, uopmærksomme. De bytter rundt på patienternes piller, glemmer kanyler og sakse i hans seng. Min mor og min stedfar har aldrig klaget. Det kan ikke betale sig, siger de, ikke som kræftpatient. Man ved ikke, om kræften kommer tilbage. I stedet holder min mor en kalender på størrelse med en telefonbog. Hun skriver alt ned, medicin, hvor meget og hvornår, aftaler, navne, telefonnumre, klokkeslet. Det er hendes bolværk. Hvis ikke hun har styr på historikken, fakta, forløb, datoer, doser, driver de ud i det store uvisse, min mor og han.

Tirsdag d 10. april. Sent om aftenen ringer min mor til hospitalet for at høre, om de kan få en kørestol, når de kommer til scanning i morgen. De skal rundt på fire afdelinger, og min stedfar bliver hurtigt træt. Hun får fat i en tilfældig vagthavende, der spørger, ud af det blå: Har I talt om hospice? Min mor gentager, at de skal til scanning. Det er den besked, de har fået. Den vil indikere hvilken type behandling min stedfar skal have.

Men efter samtalen bryder hun sammen. Sad den vagthavende med hans journal? Var det en fejl? Eller vidste hun noget, de ikke vidste? Ordet ‘hospice’ hænger i luften.

Efter 11 år med kræft on and off, har min mor og min stedfar opbygget deres eget sprog. Sproget handler om her og nu, om at få det bedste ud af hver ny situation. Det indeholder ikke ord som ‘hospice’, for ‘hospice’ åbner op for et scenarie, som de hidtil har udelukket: Min stedfars død. Der findes for dem ikke noget alternativ til at leve.

Onsdag d. 11. april. Min stedfar kan pludselig ikke støtte på benene. Han må køres til scanning med en liggetransport.

Fredag d. 13. april. Min mor ringer til mig: Min stedfar sidder og falder hen i sin stol. Jeg får ham i røret. Noget er forandret, en mangel på optimisme, måske. Han har meget ondt i sit hoved. Jeg spørger om han kan sove lidt. Han siger: Ja – men det vil være ligesom at give op.

Lidt senere ringer min mor igen. Hun har haft problemer med at bugsere ham ind i seng til hans eftermiddagslur. Ændringen er dramatisk. Min mor er i tvivl. Skal hun få ham indlagt? De har en lang og sort historie med fredagsindlæggelser. Hun siger det ikke, men jeg bliver klar over, at der også er noget andet. Hun er bange for, at han aldrig kommer hjem igen.

Ved sekstiden bliver det klart, at min stedfar ikke selv kan synke sin medicin. Min mor beslutter sig for at lade ham indlægge. Der er ikke plads på hans sædvanlige afdeling på Rigshospitalet. Det ender med den akutte modtagelse på Frederiksberg Hospital.

Lørdag d. 14. april. Det er to uger siden vi spiste i Familiehaverne. Nu ligger min stedfar og stirrer op i loftet på en 4-sengs stue. Ved siden af ham ligger en mand med brækket ben og taler i mobiltelefon. Min stedfar er udenfor kontakt. Smerterne står ud af ham som stænger, man kan næsten skære i dem. Min mor fortæller, at han har ligget uden medicin i 16 timer.
Afdelingen er stærkt underbemandet. Klokken tre om eftermiddagen har der endnu ikke været stuegang. Vi er desperate, går rundt på gangen og spejder efter sygeplejersker, læger, nogen der kan give ham medicin. Men svaret er det samme: Uden læge, ingen medicin. Og der er ingen læger. Min stedfar ryster, har kramper, skriger: av. Han er reduceret til et bundt af instinkter. Vi kan ingenting gøre. Kun vente.

Lidt før fire kommer der en læge: Han blæser ind og ud af lokalet som en vind. En vind med clipboard og kittel. Kommer han tilbage? Pludselig står han der igen. Vil I komme med? siger han med svensk accent og suser ud igen. Min mor ser på mig. Det tegner ikke godt.

Lægen har set de scanninger, vi går og venter på. Han siger, at der er metastaser og desuden blødninger. Min mor spørger, om vi er i den terminale fase. Ja, siger lægen. Vi får ham ikke med hjem igen. De opgiver behandlingen nu. De vil fjerne væsketilførsel og give morfin efter behov. Der kan ikke blive tale om en enestue. Vi siger, at vi gerne vil have overflyttet ham til hospice. Lægen fører det til journal, men siger, at det nok er for sent. Patienten skal være ved bevidsthed.

Efter disse få sætninger, rejser den svenske læge sig og rækker min mor hånden. Er der flere spørgsmål? Min mor sidder lille og sammenkrummet på kontorstolen og vil ikke slippe hans hånd. Hun kan ikke kan forstå, at denne samtale allerede er slut, at det hele er slut, at dette er punktum efter 11 år. På en eller anden måde formår hun at samle sig, og sige, at hun godt vil rette en kritik. Hun ved godt, at de har travlt. Men det er ikke i orden at man ikke kan komme i kontakt med en læge, at man ikke kan få medicin. Hun er forbavsende klar og velformuleret, situationen taget i betragtning. Lægen giver hende ret i, at forholdene er kritisable. Han slipper hendes hånd, vender sig mod mig, giver hånd, og er i et glimt henne ved døren. Hånden hviler på dørhåndtaget, han venter på at vi går. Han siger: Jeg synes, I skal rette en skriftlig klage til hospitalet.

Efter samtalen siger min mor: Tør dine øjne. Hun vil ikke have at denne samtale kan læses på vores ansigter.

Det er først da min mor senere genfortæller forløbet til min kæreste, at det går op for mig, at ‘væsketilførsel’ drejer sig om noget så simpelt som vand. I journalen har lægen skrevet: ‘jeg synes ikke der er indikation for i.v. væske’. Implikationerne går op for mig: De ville tørre min stedfar ud.
En sætning står ud fra samtalen: Det andet trækker bare i langdrag. At få væske? I så fald trækker vi alle i langdrag. Vi spiser og drikker. Vi trækker i langdrag fra det øjeblik vi bliver født.

Søndag d. 15. april. Min stedfar får alligevel en enestue. Han er stadig udenfor kontakt. Tidligt om morgenen ringer jeg til en ven, Peter, som er professor og har arbejdet på Rigshospitalet. Han kan oversætte. Han spørger selv til væskedroppet. Jeg siger, de har fjernet det. Han fortæller, at det er en praksis, der forekommer på nogle hospitaler, når man ikke har ressourcer. De tørrer patienterne ud. Det er sjusket, inhumant. Et morfindrop er mere redeligt. Man kan give meget, man kan give lidt. Det vigtigste er, at morfindroppet lindrer smerten. Han siger, at jeg skal spørge lægerne, hvad de har tænkt sig i forhold til ‘den palliative behandling’.

Jeg ved ikke, hvad ‘palliativ’ betyder, men jeg har store forventninger til ordet. Da jeg var barn læste jeg en tegneserie med en japaner, der fik sin vilje, når han sagde: ‘jeg insisterer’. Jeg anede ikke, hvad det betød at ‘insistere’, men det var tydeligvis et ord, der kunne gennemtrænge den frustrerende uoverenstemmelse mellem ens vilje og virkeligheden på den anden side af glasruden. ‘Jeg insisterer’ virkede kun de første par gange. Men fornemmelsen af at ordet findes, det rette ord, der kan trænge igennem glasset, har aldrig forladt mig. Et øjeblik tror jeg, at ‘palliativ’ er dét ord. At ‘palliativ’ vil give min stedfar ‘en god død’.

Jeg får fat på en ny overlæge og spørger til ‘den palliative behandling’. Han ser ud til at forstå, hvad jeg taler om, men siger nej til morfindroppet. Med et drop bliver kroppen hurtigt afhængig af morfinen. Jeg spørger, hvad problemet er i dét. At vi skal bruge mere og mere morfin, siger lægen. Og hvad er problemet i det? gentager jeg. Om vi har nok, siger han.

Jeg forstår ikke. Er det et hensyn til min stedfar? Eller drejer det sig om økonomi? Overlægen henviser mig til folk endnu længere oppe i systemet. Det er søndag, og jeg ved, der kan gå dage – dage min stedfar ikke har. Så jeg opgiver morfindroppet, men holder fast i væskedroppet. Det bliver ført til journal: ‘Familien ønsker også at pt. får i.v. væske, for at sikre, at han ikke tørrer ind’. Det hele synes uoverskueligt, tilfældigt. Ønsker I ikke at tørre jeres familiemedlem ud? Nåmen, så sætter vi vanddroppet op igen. Er der familier, der ønsker, at tørre deres kære ud? Ville den svenske overlæge fx tørre sin far ud? Spørgsmålet vil ikke forlade mig.

Ifølge planen skal morfinen tilføres som indsprøjtning mellem hver halve og hver tredje time ‘efter behov’, så min stedfar er konstant smertedækket. ‘Efter behov’ betyder, at han får morfin, når han bliver urolig. Han bliver urolig, fordi han har smerter. Så ‘konstant smertedækning’ er der ikke tale om. Der er ingen rutine, intet system, ingen sygeplejersker, der holder øje med tiden. Morfinen virker og så virker den ikke længere. Min mor og jeg sidder og våger.

Om dagen er det min opgave at få fat på sygeplejerskerne. Det er en ny hver gang, og hver gang, sker der samme. I stedet for at give morfin, giver de sig til at forklare reglerne for at give morfin.

I denne diffuse parade af skiftende sygeplejersker, er dér en enkelt der står ud, en sydamerikansk udseende mand med en grydeklipning. Jeg fanger ham på gangen, beder om mere morfin til stue 7. Han giver sig til at forklare reglerne. Jeg siger, at min stedfar skal have morfin efter behov, og nu er der behov. Manden gentager, at han ikke bare sådan må hente morfin, kun sygeplejerskerne må hente morfin. Det går op for mig, at han er længere nede i det morfinbestyrende hierarki, måske sygeplejeassistent eller en praktikant. Han siger, at en læge skal godkende det, sådan er reglerne.

Igen får jeg fornemmelsen af at sproget ikke virker. Det er som i drømme, hvor man bliver ved med at ringe det forkerte nummer. Det er som at løbe i vand, som at læse en bog gennem en nylonstrømpe.

Jeg siger, at han bør kigge i journalen, før han indleder denne diskusion. Jeg er ligeglad med, hvem der skaffer det, bare det sker nu. Jeg er en junkie på min stedfars vegne. Men manden med grydeklipningen bliver ved, råber ned ad gangen: Men reglerne er altså, at…

Om natten er det min mor. Hun har fået en seng ved siden af min stedfar, men hun sover ikke. Hun bruger natten på at våge og fange sygeplejersker. Når jeg kommer om morgenen er hun grå og usammenhængende. Hun kaster op, spiser ikke, har ikke været i bad.

Mandag d. 16. april. Det er en kæmpe overraskelse: Min stedfar er ved bevidsthed. Vi kan igen tale med ham. Det er, som om om han er genopstået.

Jeg har ingen lægefaglig baggrund, så det må blive ved fornemmelsen. Men jeg er overbevist om, at kombinationen af morfin og vand har været afgørende for denne ændring. Det er svært at være klar i hovedet, mens man ligger og tørrer ud.
Min mor og jeg får fornyet håb: Måske kan vi få ham overflyttet til hospice. Efter tre dage på akutafdelingen, er ‘hospice’ gået fra at være stedet uden udveje til det rene Shangri-La: Stedet hvor min stedfar kan få ‘en god død’.

Min stedfar ligger og spekulerer. Jeg ved, at han venter på resultaterne fra scanningen. Min mor skal have fortalt ham, at vi allerede kender resultatet. At målet har ændret sig. At nu gælder det: ‘En god død’. Selv hvis man har betjent sig af et sprog med ‘død’ og ‘hospice’, er det en svær samtale. Men her skal der først introduceres et nyt sprog. Min mor går rundt om sig selv.

Igen en ny overlæge: en rødhåret kvinde i halvtredserne. Vi vil først tale med hende udenfor, sætte hende ind i situationen. Nej, siger hun, og går forbi mig. Hun træder helt hen til min stedfars seng. Har du smerter? Nej, siger han. Er der noget, du vil vide? Han tænker. Nej, siger han tøvende. Lægen siger: Der har jo været snak om hospice. Ved dette ord går min stedfar i en form for chok. Han stirrer op i loftet, og lægen kan ikke længere få kontakt.

Jeg siger, at dét, vi har snakket om, er, at min stedfar gør sig mange tanker – og at man på Diakonissen måske er bedre rustet til denne situation.

Altså vi har jo en præst, siger lægen. Her falder min stedfar øjblikkeligt i en tung søvn. Jeg har set det før hos mennesker i ekstrem angst. Jeg siger til lægen, at det var derfor, jeg ville tale med hende udenfor først. Denne samtale kræver fingerspitzgefühl. Jeg er overbevist om, at det er derfor han falder i søvn. Hun stirrer på mig. Jeg stirrer tilbage. Altså, patienten skal jo være indforstået, siger hun så.

Vi ved det alle. Hun har magten til at trække henvisningen til hospice tilbage. Jeg siger: Dette er noget, vi har talt med lægen om allerede i lørdags. Det står i journalen. Nå, siger hun, jeg har ikke lige nået at få kigget på den. Men patienten skal være indforstået, gentager hun. Det er han også, siger jeg. Vi taler bare om det på en anden måde. Min mor og han har opbygget deres eget sprog. Døden har hidtil ikke været en mulighed. De beskytter hinanden, siger jeg. Lægen sukker og ruller med øjnene. Jeg siger, at vi har brug for, at dette her bliver på vores måde. Vi har været denne samtale igennem før med én af de andre læger. Henvisningen skulle være faxet i morges. Det hele står i journalen. Hun siger: Jeg skal sørge for en henvisning, og går ud.

Tirsdag d. 17. april. Det lykkes min mor at få talt med min stedfar hen under aftenen. Min stedfar er indforstået med, hvad der skal ske. Han siger, at han vil overlade det til min mor: Hun ved bedst.

Bagefter lukker han ned. Den sidste fase sætter ind. Kroppen er rolig, vejtrækningen besværet. Natten til onsdag bliver jeg ringet op af en sygeplejerske: Din mor synes, du skal komme.

Ved dødslejet bliver det tydeligt, at vi også er dyr. Instinkterne sætter ind, vi ved, hvad der skal gøres. Vi kryber sammen, sidder tæt, vi våger, vi hvisker. Vi søger det dæmpede - dæmpet belysning, dæmpet tale.

Hørelsen er det sidste, der sætter ud hos et menneske. Der er en fornemmelse af, at min stedfar reagerer på de ting, vi siger. Det mytologiske billede med båden, der sejler den døende over til de dødes rige, synes passende. Han er et tredje sted, på vej, i transport, gyngende i en båd. Min mor og jeg står på den ene bred, noget andet kalder på den anden, noget vi ikke kan se. Når han indimellem holder op med at trække vejret, stryger min mor hans hånd, siger hans navn, og så begynder han at trække vejret igen. Min mor har magten til at kalde ham tilbage.

En sygeplejerske kommer ind. Hun kaster et blik på min stedfar og siger: Nå, det er da gået hurtigt, hva?

Timerne går, båden skvulper. Vi holder i hver sin hånd. Indimellem holder morfinen op med at virke. Vi ringer på klokken. En ny sygeplejerske, én jeg ikke har set før. Hun råber: I har ringet på klokken? Hun lyder som et sportsstævne. Det var morfinen, siger jeg. Hun sætter mig ind i reglerne for at give morfin. Hendes stemme er hæs og høj. Hun virker irriteret. Vi er irriterende. Vi er de irriterende på stue 7. Døden er irriterende. Min mor hvisker, om hun ikke kan tale lidt sagte. Hun sidder som en lille fugl og holder min stedfar i hånden. Så må vi gå udenfor, råber sygeplejersken. Der er ingen flugtveje. Vi vil ikke forlade ham, så vi må tåle hendes råben. Vil du ikke bare komme med morfinen? siger jeg.

Senere er det vanddroppet. Det er gået i stå, og min mor vil gerne have det sat igang. Sygeplejersken med sportshalsstemmen kigger på ham og siger: Altså på nuværende tidspunkt har det ingen betydning. Sygeplejersken har jo ret, men hun forstår ikke, at det har betydning for min mor. Det kommer til en diskussion. Jeg ønsker bare, at hun skal gå: Jeg vil skærme hele denne scene fra hendes råben og sportsko og tyggegummi. Jeg er bange for, at min stedfar vil dø, mens hun står herinde. Jeg er bange for, at vi skal tænke på hende resten af vores liv.

Godt en time før min stedfar dør, kommer hun igen ind og råber: Den visiterende sygeplejerske fra hospice kommer kl. 11.30. Jeg siger til hende, at vi ikke sidder i en gymnastiksal, vi kan godt høre hende. Det skulle jeg selvfølgelig ikke have sagt. Men det gjorde jeg. Hun er ung, i midten af tyverne. Hun har lært at sætte grænser, og hun er parat til at sætte dem, spejder efter muligheden for at sætte dem. Selv et dødsleje er en sådan mulighed. Hun vender sig mod mig, kampklar, parat, og peger på mig med sin finger: Nu synes jeg lige, at I tager den med ro.

Min mor siger, at det er dét, vi prøver. Det kommer igen til en diskussion, og igen ønsker jeg bare, at sygeplejersken går. Tiden er dyrebar, båden er næsten ovre på den anden side.

Klokken 10.54 dør min stedfar. Det var i dag, onsdag, at svaret på scanningerne skulle været kommet. Jeg rejser mig og åbner et vindue. Min mor og jeg kigger på hinanden: Vi ringer ikke på klokken. En halv time efter dukker den visiterende sygeplejerske op.

Jeg ved stadig ikke hvad ‘palliativ behandling’ indebærer. Det ‘palliative’ synes at afhænge af hvilken overlæge, man lige render i ind. WHO har en liste med kriterier. På listen står bla: ‘Den palliative indsats tilstræber hverken at fremskynde eller at udsætte dødens indtræden’. På listen står der intet om at tørre patienter ud for at spare penge. Min ven Peter forklarer, at formålet er at gøre de sidste dage så gode som mulige. I det ‘palliative’ ligger bla. at man er konstant smertedækket. Men: Der mangler retningslinjer. Det betyder, at en læge som den svenske kan få lov til, som Peter udtrykker det: ‘at udfolde sin idioti’.

Som jeg samler mine noter efter et halvt år, er der også noget andet, som står ud. At ordne begivenhederne i datoer giver et overblik, som vi ikke havde, mens vi bare havde travlt med at få det bedste ud af hver dag. For os kom det som et chok: Den ene dag spise frokost i Familiehaverne, den næste tørre ud på Frederiksberg Hospital. For os var min stedfar et menneske, men for lægerne var han en patient. I modsætning til os er de professionelle: Folk med uddannelse, erfaring og overblik. Efter 11 år med operationer, scanninger, venten og en tumor, der kom igen, må det have stået i deres magt at forhindre, at min stedfar skulle ende sine dage på en akutafdeling. Inde på den anden side af glasruden har de vidst det. De fortalte os det bare ikke.